SMA Tip 1 hastası minik Aysima yardım bekliyor

Balıkesir’in Karesi ilçesine bağlı Kamçılı kırsal mahallesinde Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası 4 aylık Aysima Temel’in iyileşmesi için yurt dışında gen tedavisi görmesi gerekiyor. Çocuklarının tedavi masraflarının 20 milyon TL civarında olduğunu belirten Müberra ve Mustafa Temel çifti çocuklarının yaşaması için hayırseverlerden destek istedi.

Karesi’nin Kamçılı Mahallesi’nde çobanlık yapan Mustafa Temel ve ev hanımı olan Müberra Temel’in 4 ay önce bir kız bebekleri dünyaya geldi. Aysima ismi verilen bebeğin daha 25 günlükken hareketlerinde yavaşlık olduğunu fark eden aile doktora götürdü ve minik Aysima’ya SMA Tip 1 teşhisi kondu. Tanıyla birlikte zorlu süreci başlayan aile, nefes almakta zorlanan 4 aylık Aysima için bipap ve öksürtme cihazı temin ederek evlerinde tedavi uygulamasına başladı. Minik Aysima’nın iyileşmesi için yurt dışında uygulanması gereken gen tedavisi için yaklaşık 20 milyon TL gerekiyor. Tedavi masraflarını karşılayamayacak durumda olduklarını söyleyen Temel ailesi hayırseverlerden yardım talebinde bulundu.

Müberra Temel: “Kızımın iyileşmesi için gerekli ilaca ulaşmayı istiyoruz”

Minik Aysima’nın annesi Müberra Temel kızının iyileşmesi için ellerinden geleni yaptıklarını söyleyerek, minik Aysima’nın hastalık sürecini anlattı. Müberra Temel, “Kızımın daha 25 günlükken hareketsiz olduğunu fark ettik ve doktora götürdük. Çocuk Nöroloji doktoru ilk önce kas hastalığı dedi ve sonra da SMA Tip 1’den şüphelendi. Bizde testlerimizi yaptırarak İstanbul’a yolladık. Oradan 1 ay sonra sonucumuz geldi. Doktorumuzun yanına gittik ve SMA Tip 1 tanısı kondu. Burada ilacı olmadığı için bizi Bursa’ya yönlendirdiler. Bursa’da Çocuk Nöroloji Polikliniğine gittik. Orada ilk birinci doz ilacımızı aldık. Şükür hiçbir şeyimiz olmadı. Bir hafta da önce de ikinci doz ilacımızı almaya gittik. İkinci dozu almaya gidince kızımız Aysima’da biraz enfeksiyon varmış ve o yüzden 10 gün hastanede yattık. Şu an durumu biraz iyi, uyurken makinaya bağlı tutuyoruz. Günde iki kere öksürtme yapıyoruz, hava ve buhar veriyoruz. Tüm hayırseverlerden kızımın tedavisi için gerekli paraya yardımcı olmalarını istiyoruz. Bir ilacımız varmış. Amerika’da, Macaristan’da, Japonya’da, Almanya’da, Dubai’de bu ilaç uygulanıyormuş ve biz buna ulaşmak istiyoruz. Çok büyük bir meblağ olduğu için karşılayacak durumumuz yok. İlaca ulaşmak için herkesin yardımını istiyoruz. Kızım iyi olsun başka bir şey istemiyorum” diye konuştu.

Mustafa Temel: “Elimizden bir şey gelmiyor”

Konuşurken göz yaşlarına boğulan minik Aysima’nın babası Mustafa Temel ise, “Kızım zayıf olduğu için bu tedaviye dayanamıyor. Bir an önce kızımın rahat nefes almasını istiyoruz. Ne gecemiz gece, ne gündüzümüz gündüz, hep aklımız kızımızda. Bir şey yapamıyoruz. Sadece yardım bekliyoruz. Çocuğumuz iyileşsin istiyoruz” dedi.